Mersin’de 8 ailenin 10 çocuğu ’kelebek’ hastası

Mersin İl Sağlık Müdürü Sinan Bahçacı, halk arasında ’kelebek hastalığı’ olarak bilinen ’epidermolozis bülloza’ hastalığının henüz kesin bir tedavi yönteminin bulunmamakla birlikte, ihtiyaç duyulan tıbbi sarf malzemeleri ile diğer ilaçların tamamının geri ödeme kapsamında olduğunu bildirdi.
Bahçacı, konuya ilişkin yaptığı açıklamada, ’epidermolozis bülloza’ hastalığının, deri ve mukoza gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcık oluşumu ile kendini gösteren, genellikle genetik etkenlere bağlı bir hastalık olduğunu söyledi. Hastalığın, deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı geliştiğine kaydeden Bahçacı, “Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolozis bülloza tedavisinde henüz kesin bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır” dedi.
“Mersin’de 8 ailenin 10 çocuğu kelebek hastası”
Bu hastalığın görülme sıklığı çok fazla olmamakla birlikte, Mersin’in Tarsus ilçesinde yaşayan 8 ailenin 10 çocuğunda kelebek hastalığının görüldüğünü ve bu çocukların Tarsus Devlet Hastanesi Evde Sağlık Hizmetleri Birimi tarafından takip edildiğini vurgulayan Bahçacı, “Sağlık Uygulama Tebliğine göre bu hastaların ihtiyaç duyduğu tıbbi sarf malzemeleri ve diğer ilaçların tamamı geri ödeme kapsamındadır. Şu anda hastaların ihtiyaç duyduğu tıbbi sarf malzemelerinin temini ve hastalara ulaştırılması konusunda herhangi bir aksama söz konusu değildir. Öte yandan kelebek hastası çocukların ailelerine, sosyal devlet ilkesi gereği Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü tarafından gerekli değerlendirmeler yapılmış ve evde bakım ücreti bağlanmıştır. Kelebek hastası çocuklarımız ve aileleri rutin aralıklar ile Tarsus Devlet Hastanesi Evde Sağlık Hizmetleri Birimi tarafından takip edilmektedir” diye konuştu.
Bahçacı, bu durumdaki çocukların ailelerini ziyaret ederek son durumları hakkında bilgi aldıklarını, süreci yakından takip ettiklerini de sözlerine ekledi.